w ,

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com, Sharon McCutcheon

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

Zobacz także:  Czy maliny się myje? Jak prawidłowo przygotować maliny do spożycia
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Towfigu barbhuiya , Miastenia – objawy

Miastenia – objawy

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Zobacz także:  Zupa krem z pieczarek – klasyka, która zawsze się sprawdza
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Zohre Nemati

Ciągłe zmęczenie…

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

„Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” – wspomina dziś pani Sylwia.

Zobacz także:  Zdrowotny wpływ kiszonek na organizm
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Anastasia Nelen

Nieprawidłowa diagnostyka

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który – o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

Zobacz także:  Te algorytmy potrafią świadomie działać
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ National Cancer Institute, Miastenia – objawy

Konieczna operacja?

„W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć.

Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało” – wspomina po latach pani Renata.

Zobacz także:  Domowe wybielanie zębów w 3 minuty
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ National Cancer Institute

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą – choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

Zobacz także:  Pomysły na jabłka - owoce pełne witamin i energii
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Well Cabral

Opadające powieki

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech „poprzeczny”, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

Zobacz także:  Uważaj na te potrawy. Jeśli je zjesz możesz nie przeżyć
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Stephen Andrews, Miastenia – objawy

Najważniejsza prawidłowa diagnoza lekarza

„Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy.

Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Zobacz także:  Nasz organizm może samodzielnie pokonać wirusa HIV
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Steven HWG

,,Nie mogę zrobić kroku”

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: „Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku.

Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie… Patrzą na mnie dziwnie…”. 

Zobacz także:  Najlepsze energetyki na rynku - ranking 2023
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Stacey Gabielle Koenitz Rozells

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. „Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie.

Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem – a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” – wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Zobacz także:  Najzdrowsze warzywo na świecie – lista 10 super warzyw
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy

Dodatkowe objawy choroby

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji. „Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” – opowiada pani Sylwia. 

Zobacz także:  Najzdrowsze warzywo na świecie – lista 10 super warzyw
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Sharon McCutcheon

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby.

U pani Sylwii remisja trwała 10 lat. „Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” – mówi pani Sylwia.

Zobacz także:  Zupa krem z pieczarek – klasyka, która zawsze się sprawdza
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Ksenia Yakoleva

Leczenie

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii. „Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, ,,schodzę” na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” – mówi pani Renata.

Zobacz także:  Czy maliny się myje? Jak prawidłowo przygotować maliny do spożycia
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać. Sprawdź, jakie są objawy
unsplash.com/ Olga Kononenko

Leczenie farmakologiczne

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. „Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” – zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Źródło artykułu: konferencja: „Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową”, która odbyła się 20 czerwca 2022 r., Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA, Serwis Zdrowie, pap-mediaroom.pl

Zobacz także:  Najlepsze energetyki na rynku - ranking 2023

Napisane przez Redakcja Sztosowe

Redakcja portalu zdrowotnego, skupia się na dostarczaniu rzetelnych i aktualnych informacji dotyczących szeroko pojętego zdrowia. Zespół tworzą pasjonaci i specjaliści z różnych dziedzin medycyny, dietetyki oraz psychologii, którzy łączą wiedzę naukową z praktycznymi poradami, aby wspierać czytelników w dążeniu do lepszego samopoczucia i zdrowego stylu życia. Dzięki zaangażowaniu w promowanie zdrowia publicznego i prewencji chorób, portal stał się cenionym źródłem inspiracji dla osób szukających sprawdzonych sposobów na poprawę jakości życia.