Malwina Brzecka
Kirstie Scothern ma 29 lat, dwoje dzieci i od kwietnia 2021 roku nie oddała samodzielnie ani kropli moczu. Pęcherz opróżnia cienkim cewnikiem, a telefon przypomina jej o tym co cztery godziny, bo parcia prawie nie czuje. Lekarze z Nottingham przeprowadzili dziesiątki badań i wciąż nie postawili jednoznacznej diagnozy. Kobieta podejrzewa u siebie zespół Fowlera, rzadką chorobę, w której mięsień zamykający cewkę moczową nie chce się rozluźnić. Dotyka on głównie kobiet przed czterdziestką i bywa rozpoznawany latami. 🚻
📌 W skrócie
- W 2021 roku lekarze ściągnęli z pęcherza Kirstie 2,5 litra moczu. Od tamtej pory kobieta nie oddaje go sama.
- Zespół Fowlera opisano po raz pierwszy w 1985 roku. To jedna z niewielu znanych przyczyn zatrzymania moczu u młodych, zdrowych kobiet.
- Problem leży w zwieraczu cewki moczowej, który nie rozluźnia się, gdy pęcherz jest pełny.
- Nawet połowa chorych ma także zespół policystycznych jajników.
- Leczenie to głównie samocewnikowanie, a w ciężkich przypadkach stymulacja nerwów krzyżowych, jedyna metoda, która przywraca samodzielne oddawanie moczu.
🚑 Zaczęło się od migreny
Jak opowiadała brytyjskim mediom, wszystko zaczęło się od ataku migreny. Kirstie zorientowała się, że od poprzedniego wieczoru nie była w toalecie, choć piła sporo wody. Nie pomogło nawet odkręcenie kranu. Gdy zauważyła, że brzuch wyraźnie jej się wydął, mąż wezwał karetkę. W szpitalu Queen’s Medical Centre w Nottingham z jej pęcherza odprowadzono 2,5 litra moczu. Dla porównania: zdrowy pęcherz dorosłego mieści zwykle od 400 do 500 ml, zanim pojawi się silne parcie.
Rezonans głowy wykluczył, że winna jest migrena. Kobietę wypisano z cewnikiem i workiem na mocz. Gdy po dwóch tygodniach cewnik usunięto, nadal nie mogła oddać moczu. Lekarze sprawdzali po kolei leki przeciwmigrenowe, które brała od lat, wstrzykiwali toksynę botulinową, by rozluźnić mięśnie, zlecali tomografię i badania urodynamiczne. Nic nie dało odpowiedzi.
🔬 Czym jest zespół Fowlera
Chorobę opisała w 1985 roku brytyjska neurolog Clare Fowler z londyńskiego szpitala przy Queen Square. Według brytyjskiej organizacji Bladder & Bowel Community źródłem problemu jest zewnętrzny zwieracz cewki moczowej, czyli pierścień mięśni, który trzyma mocz w pęcherzu. U chorych nie rozluźnia się on we właściwym momencie. Pęcherz napełnia się, ale mocz nie ma którędy wypłynąć. Badania nie wykazują przy tym żadnej choroby układu nerwowego.
Amerykańska baza chorób rzadkich GARD, prowadzona przez Narodowe Instytuty Zdrowia, pisze o skurczach zwieracza. Przyczyna wciąż pozostaje nieznana, ale objawy pojawiały się po operacjach, porodzie, przyjmowaniu leków opioidowych albo bez żadnego uchwytnego powodu. Nawet połowa kobiet z zespołem Fowlera ma jednocześnie policystyczne jajniki, stąd druga, rzadziej używana nazwa choroby.
🚩 Objawy, które powinny zaniepokoić
Typowa pacjentka jest po dwudziestce albo po trzydziestce. Najbardziej mylące jest to, że nie czuje normalnego parcia. Ból i dyskomfort pojawiają się dopiero wtedy, gdy pęcherz jest skrajnie przepełniony.
- 💧 rzadkie oddawanie moczu, słaby albo przerywany strumień,
- 🫃 wzdęty, twardy brzuch i ból nad spojeniem łonowym,
- ⏳ wiele godzin bez wizyty w toalecie mimo picia,
- 🔥 nawracające zapalenia pęcherza, a nawet nerek, bo w pęcherzu zalega mocz,
- 🦴 u części chorych ból w dole pleców.
Choroba ma różne nasilenie. Część kobiet oddaje mocz z trudem i zostawia go sporo w pęcherzu, część, jak Kirstie, nie oddaje go wcale.
🚨 Jedź na SOR, jeśli:
od kilku godzin nie możesz oddać moczu mimo parcia lub picia, a podbrzusze jest bolesne i twarde. Ostre zatrzymanie moczu wymaga szybkiego założenia cewnika, bo przepełniony pęcherz może uszkodzić nerki.
🩺 Jak się go rozpoznaje
Diagnoza jest trudna i zwykle wymaga ośrodka specjalistycznego. Kluczowe jest badanie elektromiograficzne zwieracza cewki moczowej cienką igłą. U wielu chorych pokazuje ono charakterystyczną, nieprawidłową aktywność elektryczną mięśnia. Dodatkowo wykonuje się badania urodynamiczne, USG z oceną zalegania moczu po mikcji i wyklucza inne przyczyny: kamienie, zwężenie cewki, choroby neurologiczne, działanie leków.
U mężczyzn zatrzymanie moczu to częsty problem i niemal zawsze winna jest prostata. O tym, jak gruczoł wielkości kasztana każe wstawać w nocy do toalety, pisaliśmy niedawno. U młodej kobiety lekarze szukają innych przyczyn i właśnie wtedy na liście pojawia się zespół Fowlera.
💊 Leczenie: cewnik albo „rozrusznik” pęcherza
Neuromodulacja krzyżowa działa trochę jak rozrusznik serca. Chirurg wszczepia elektrodę przy nerwach krzyżowych u podstawy kręgosłupa i podłącza ją do małego stymulatora pod skórą. Pacjentka steruje urządzeniem za pomocą pilota. Według Bladder & Bowel Community to jedyna metoda, która udowodniła, że potrafi przywrócić samodzielne oddawanie moczu. Najpierw robi się kilkudniowy test z elektrodą zewnętrzną, a stały implant dostają osoby, u których próba zadziałała.
🧡 Życie z cewnikiem w kieszeni
Kirstie nie ukrywa, że początki były koszmarem. Samocewnikowanie bolało, a sama nauka znalezienia ujścia cewki moczowej zajęła jej sporo czasu. Zanim opanowała technikę, nosiła worek na mocz, który raz przeciekł w pracy, a raz w samochodzie koleżanki. Dziś używa małych, jednorazowych cewników i opróżnia pęcherz prosto do toalety. Nosi przy sobie klucz do toalet dla osób z niepełnosprawnością i kartę informującą, że nie może czekać w kolejce. Mimo to zdarza się, że ktoś odsyła ją na koniec.
Wsparcia szuka w grupach pacjentów w mediach społecznościowych. Innym chorym chce przekazać jedno: nie są sami, a z czasem naprawdę robi się łatwiej. Jeśli zauważasz u siebie niepokojące zmiany w oddawaniu moczu, nie odkładaj wizyty. Tak samo jak w przypadku krwi w moczu, która nie boli, pęcherz rzadko daje drugie ostrzeżenie.
